O Avaí Futebol Clube está junto com a ACDR & ACAMU em uma ação em prol das pessoa portadoras de doenças raras. Antes e durante a partida diante do São Paulo-SP, às 19 horas do próximo sábado (04), na Ressacada, duas ações entrarão em campo, antes da bola rolar pela 9ª rodada do Campeonato Brasileiro Assaí Série A 2022.
Colaboradores da ACDR & ACAMU estarão distribuindo panfletos na entrada dos setores da Ressacada. O objetivo e divulgar a entidade.
No intervalo do jogo, uma faixa alusiva ao projeto será passada dentro de campo por membros da associação. O objetivo é dar maior visibilidade para a ação de divulgação da ACDR & ACAMU.
SOBRE A ACDR & ACAMU
A Associação Catarinense de Doenças Raras foi fundada em 04 de janeiro de 2004. A entidade possui uma longa jornada. Com sede própria em Florianópolis-SC, é uma associação de caráter filantrópico sem fins lucrativos, declarada como prestadora de “Utilidade Pública” por meio de lei municipal 7244/2006, conferindo o título na relevância nos serviços oferecidos a população.
Inicialmente a associação era intitulada de ACAMU (Associação Catarinense de Mucopolissacarídoses). Devido ao aumento na procura de apoio e direcionamento, a associação passou a se chamar ACDR & ACAMU (Associação Catarinense de Doenças Raras).
Atualmente, a entidade atende pacientes com: Mucopolissacarídoses (I, II, III, IV, VI e VII, Raquitismo Ligado ao X, Angioedema Hereditário, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Hipertensão Pulmonar Idiopática, Fibrose Pulmonar, Pompe, Fabry, Distrofia Muscular de Duchenne, Lipodistrofia Generalizada, Hipercolesterolemia, Neuroblastoma (câncer infantil), Lúpus e GEPA (Granulomatose Eosinofílica com Poliangeíte), Asma Grave e LCHAD (Distúrbio de beta oxidação dos ácidos fracos de cadeia longa), Doença de Batten e Niemann Pick.
Além de Santa Catarina, a ACDR também estende seu apoio em outros estados brasileiros, como Paraná, Mato Grosso do Sul, São Paulo, Rio de Janeiro e Teresina.
Nosso papel é unir as doenças raras em prol de sua defesa e garantias para proporcionar maior bem-estar e qualidade de vida aos pacientes raros.
