Neste 15 de maio celebra-se o Dia Mundial de Conscientização das Mucopolissacaridoses, instituído pela Lei nº 13.122/2.015. O Avaí e a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU) estão unidos nessa luta.
Avaí e ACDR & ACAMU se reuniram nesta semana para alinhar trabalhos de conscientização sobre a Mucopolissacaridose e outras doenças raras. Além da lembrança da data no dia de hoje, a associação fará um trabalho informativo de distribuição de material em um jogo da Série A.
Mais sobre a Associação
Fundada em 04 de janeiro de 2004 a ACDR & ACAMU (Associação Catarinense de Doenças Raras) possui uma longa jornada.
Com sede própria em Florianópolis/SC – é uma associação de caráter filantrópico sem fins lucrativos, declarada como prestadora de “Utilidade Pública” por meio de lei municipal 7244/2006, conferindo o título na relevância nos serviços oferecidos a população.
No ano de 1995, Eduardo Carreirão mais conhecido como Dudu foi diagnosticado uma doença rara chamada Mucopolissacarídose do tipo I. Os médicos que acompanhavam de perto a luta de outras famílias também sugeriram que fosse criada uma associação para poder atender demais familiares que estavam na mesma situação.
Inicialmente a associação passou a se chamar de ACAMU (Associação Catarinense de Mucopolissacarídoses). Na época poucas famílias eram atendidas. Devido o aumento na procura de apoio e direcionamento, a associação passou a se chamar ACDR & ACAMU (Associação Catarinense de Doenças Raras), porém mantendo o seu primeiro nome por ser referência em Santa Catarina.
Em Santa Catarina, apesar de não existirem números oficiais de quantos catarinenses sofrem com as chamadas doenças raras, apenas é estimado que milhares de pessoas convivam sem o diagnóstico correto. Muitos pacientes apresentam sinais e sintomas e agravos causados pelo avanço da doença, mas infelizmente, o diagnóstico precoce ainda é uma realidade distante.
A falta de conhecimento acerca do assunto entre alguns profissionais da saúde, e a falta de políticas públicas afetam a realidade dessa população tornando–se uma enorme barreira para que esses dados sejam levantados com mais clareza.
Por isso, o conhecimento é o caminho mais efetivo, pois é por meio dela o acesso ao diagnóstico precoce poderá ser uma realidade menos distante para que esse paciente possa receber o tratamento adequado. A informação pode antecipar o diagnóstico e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Promovemos a capacitação e a divulgação para profissionais da saúde e equipes multidisciplinar educação e também para a sociedade oportunizando o conhecimento numa linguagem apropriada a determinado grupo sobre doenças raras. A ideia é de que esses profissionais tenham uma percepção mais sensível e que seja disseminado o conhecimento sobre o assunto.
Por meio dessas ações de cunho educacional a ACDR recebe diversos encaminhamentos de pacientes com casos suspeitos em todo estado de Santa Catarina e desta forma, buscamos orientar e dar suporte para essas famílias.
Hoje a ACDR oferece apoio para melhor qualidade de vida para algumas doenças como: Mucopolissacarídoses (I, II, III, IV e VI), Angiodema Hereditário, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística,
Fenilcetonúria, Hipertensão Pulmonar Idiopática, Fibrose Pulmonar, Pompe, Fabry, Distrofia Muscular de Duchenne, GEPA e LUPUS.
Contamos com aproximadamente 500 pacientes atendidos e encaminhados para que recebam algum tipo de atendimento.
A ACDR também atende em outros estados do território nacional como Paraná (PR), Mato Grosso do Sul (MS), São Paulo (SP), Rio de Janeiro (RJ) e Teresina (PI) e em toda Santa Catarina (SC).
